PortAIts, il progetto di AISM che rappresenta con immagini sorprendenti e di grande impatto i sintomi invisibili che condizionano ogni giorno la vita delle persone con sclerosi multipla, è tra i vincitori del Premio Letterario Angelo Zanibelli “La parola che cura”, promosso da Sanofi.

A ricevere il riconoscimento, durante l’evento di premiazione di ieri, 23 ottobre, nella splendida cornice dell’Ambasciata di Francia a Roma, in rappresentanza di AISM, c’era Federica Balzani, Vice Presidente della European Multiple Sclerosis Platform, Coordinatore Pharma and Healthcare Corporate Relations di AISM: «un Premio di prestigio - afferma - che riconosce l’innovatività del nostro progetto PortrAIts e la sua capacità di rappresentare in modo inedito , sorprendente e di forte impatto quello che la persona con sclerosi multipla vive. PortrAIts riesce a comunicare cosa significhi vivere ogni giorno con una patologia cronica e degenerativa come la sclerosi multipla. Non a caso, al termine dell’evento, molte persone presenti in sala sono venute a farci i complimenti per questa campagna e queste immagini, dicendoci che le avevano viste anche prima di stasera e che le avevano fortemente colpite».

La giuria del Premio ha avuto ieri come membro d’onore l’attuale Ministro per la Salute Orazio Schillaci ed era presieduta, come negli anni scorsi, da Enrico Letta, affiancato da un autorevole gruppo di esponenti del mondo della politica, della cultura, della sanità e dell’informazione, tra cui Beatrice Lorenzin, che fu la prima firmataria della Carta dei Diritti delle Persone con sclerosi multipla, quando dieci anni fa era Ministro per la Salute. 

Le fotografie reali da cui è partita l'elaborazione con l'AI

Significativo il fatto che, insieme ai premi riconosciuti a scrittori, saggisti, illustratori, per le proprie opere edite o inedite capaci di dare voce alla “parola che cura”, ci sia anche un premio assegnato ad una “associazione di pazienti” – anche se questa parola non identifica veramente le persone con sclerosi multipla, che si vivono e si dimostrano quotidanamente come persone che hanno una patologia ma anche risorse, valori, emozioni, capacità di resilienza, professionalità spese nel mondo del lavoro e sono sempre molto altro rispetto alla sclerosi multipla.

Rachele Michelacci, Vice -Presidente Nazionale di AISM, protagonista di uno dei dodici ritratti elaborati dall’intelligenza artificiale generativa in sinergia con i professionisti della comunicazione che l’hanno ascoltata, afferma: «Io ho raccontato la sensazione, invisibile all’esterno, che provo quando il braccio mi diventa come un pezzo di ghiaccio. L’immagine che l’intelligenza artificiale ha elaborato è stata di forte impatto anche per me. Tutti i 12 sintomi rappresentati dai ritratti a grandezza naturale di PortrAIts sono finalmente un’immagine visibile a tutti della storia di tantissime persone con sclerosi multipla. PortrAIts rende possibile la testimonianza fattiva, vera, oltre ciò che si vede, di una persona che vive quotidianamente la sua disabilità. E questo per noi è molto importante, al punto che abbiamo voluto inserire tra le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 anche il potenziamento della conoscenza della SM, delle patologie correlate e dei loro effetti individuali e sociali presso la cittadinanza, l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e l’insieme dei portatori di interesse».

Dopo essere stata, nel 2023, sulle piazze di Roma e di Milano, quest’anno PortrAIts ha portato i dodici ritratti che compongono la mostra a Genova, Napoli, Vicenza, Varese e Torino, per approdare , pochi giorni fa, ad Assisi, in occasione del primo G7 dedicato alla disabilità e all’inclusione.

Quella di Assisi è stata una tappa importante della Mostra perché, come ricorda la stessa Rachele Michelacci «da Assisi il 14 ottobre sono passati i decisori politici di molti dei principali stati del mondo. Questi ritratti hanno certamente dato a quelli tra loro che  hanno visitato la mostra la possibilità di prendere le proprie decisioni basandosi sulle storie vere delle persone con disabilità».

PortrAIts è un caleidoscopio di vite, una galassia di mondi, un concentrato di storie reali anche se spesso invisibili. 

Le sue immagini, come ha riconosciuto il Premio assegnato ieri ad AISM, sono “parole che curano”:

Si prendono cura anzitutto della dignità delle persone con sclerosi multipla, che finalmente vedono riconosciuto e condivisibile quello che spesso sanno dire solo attraverso metafore (“è come se dopo il primo passo, l’asfalto delle nostre strade diventasse una palude molle in cui mi sento affondare”), dopo essersi trovate tante volte nella condizione di non riuscire a comunicare quello che realmente provano nemmeno alle persone più vicine. 

Soprattutto, le immagini di PortrAIts sono una “cura” efficace per lo sguardo di tutti i cittadini che si fermano a guardarle: chi non avesse mai saputo nulla della sclerosi multipla, dopo avere visto i ritratti della mostra non potrà più dimenticarsi delle persone che cercano ogni giorno, tenacemente, di vivere libere oltre la sclerosi multipla.